Gesundheitsminister Fahrettin Koca, unser wissenschaftlicher SMA-Ausschuss, trat zusammen, um die neuesten Entwicklungen in der Gentherapie zu bewerten.
Minister Koca verwendete die folgenden Aussagen; „Ich möchte, dass Sie wissen, dass wir alle Vorsichtsmaßnahmen bezüglich der Behandlung unserer Kinder mit SMA treffen. Wir verfolgen alle aktuellen Entwicklungen, um das Beste für sie zu tun. Unser wissenschaftlicher SMA-Ausschuss entscheidet, welche Behandlung für welchen Patienten geeignet ist. Wir stellen sicher, dass diese Behandlung angewendet wird, wenn sie wissenschaftlich bewertet werden kann.
Unser wissenschaftlicher SMA-Ausschuss trat online zusammen und diskutierte die Themen auf der Tagesordnung. Unser wissenschaftlicher Ausschuss besteht aus unseren erfahrensten Wissenschaftlern in der Behandlung von SMA-Erkrankungen.
In ihrer Bewertung;
1. Jüngste Entwicklungen in der Gentherapie wurden untersucht. Nach dem Workshop vom 25 gab es in der wissenschaftlichen Veröffentlichung keine zusätzlichen Hinweise auf die Wirksamkeit und Sicherheit der Behandlung.
2. Es ist notwendig, die Zugänglichkeit korrekter Informationen sowohl in schriftlichen als auch in visuellen Medien zu verbessern, indem die Entwicklungen über SMA und die Entscheidungen der Sitzung des wissenschaftlichen Beirats mit der Presse geteilt werden.
3. Es ist nicht angebracht, in unserem Land Kampagnen für die Anwendung der Gentherapie zu organisieren, wenn nicht genügend Beweise für Wirksamkeit und Sicherheit vorliegen.
4. Es gibt Informationen, dass unsere Bürger, die eine Zolgensma-Behandlung im Ausland erhalten haben, versuchen, ihre Nusinersen-Behandlung nach ihrer Rückkehr in unser Land fortzusetzen. Es gibt keine Sicherheitsinformationen über die Verwendung beider Medikamente in der wissenschaftlichen Literatur, daher können schwerwiegende Nebenwirkungen auftreten, und diesbezüglich sollten die erforderlichen Maßnahmen ergriffen werden.
5. Notwendigkeit von Studien zur Bestimmung des objektiven Beitrags von SMA-Kindern zum sozialen Leben durch Verfolgung ihrer kognitiven und körperlichen Entwicklung nach der Behandlung;
6. Während des Treffens wurden medizinisch-genetische Experten, die das Gesundheitsministerium zu SMA-Screening-Studien konsultieren, eingeladen, um den Vorstand zu informieren, und der Wissenschaftliche Ausschuss wurde über den neuesten Stand der aktuellen Studien informiert und ihre Meinungen wurden eingeholt. Es wurde betont, dass insbesondere mit der COVID-Periode die PCR-Geräteinfrastruktur in unserem Land entwickelt wurde, und in diesem Zusammenhang wurde festgestellt, dass die Studien zur Entwicklung sowohl des vorehelichen Carrier-Screenings als auch des Neugeborenen-Screening-Kits von TUSEB organisiert wurden. Es ist von entscheidender Bedeutung, Screening-Prozesse in der gesamten Gesellschaft, insbesondere Pilotanwendungen, so bald wie möglich umzusetzen.
7. die Notwendigkeit, die Anzahl der Nusinersen-Behandlungszentren zu erhöhen; Um die Behandlung zu standardisieren, wurde festgelegt, dass neben der Festlegung der Kriterien für die anzuwendenden Zentren auch Schulungen für PCR-, Kinder- / Erwachsenen-Neurologiespezialisten und verwandte Zweige zur Bewertung und Standardisierung der Praxis organisiert werden sollten.
Liebe Bürger,
Ich möchte, dass Sie wissen, dass wir alle möglichen Vorsichtsmaßnahmen hinsichtlich der Behandlung unserer Kinder mit SMA treffen. Wir verfolgen alle aktuellen Entwicklungen, um das Beste für sie zu tun. Unser wissenschaftlicher SMA-Ausschuss entscheidet, welche Behandlung für welchen Patienten geeignet ist. Wir stellen sicher, dass diese Behandlung angewendet wird, wenn sie wissenschaftlich bewertet werden kann. Stellen Sie von nun an sicher, dass jede Behandlung, die das Leben unseres Kindes verbessern wird, auch diese Behandlung anwenden wird.
Wir wollen nur für alle Mitglieder einer gesünderen Türkei arbeiten.
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